A ritka betegségek világnapja

• Lehet 4, 2024

az Orvosi és molekuláris genetikai intézet A La Pazi Egyetemi Kórház spanyolországi (INGEMM) ma az egészségügyi miniszter, Javier Fernández-Lasquetty, a központ, amely a 350-nél többet segítő betegeket segíti elő ritka betegségek bázis gént. Az avatás egybeesik a A ritka betegségek világnapja.

Az intézet befektetése 7,5 millió eurót igényelt, és lehetővé tette, hogy a genetika területén egyetlen helyszínre és szolgáltatásra csoportosítsunk. A beiktatásával az a integrált megoldás a genetikai betegségekre , amelyek a gyermekkórházak jövedelmének 70% - át és 95% - ot a felelősek krónikus betegségek .

A februári utolsó hétvégét ünneplik A ritka betegségek világnapja Azoknak, akiknek a gyakorisága az általános népességben rendkívül alacsony, ismeretlen kórképek vannak az orvosi közösségben, az egészségügyi hatóságokban és a lakosságban.

Becslések szerint A lakosság 8% -a 25 év felett néhányat érint genetikai eredetű betegség és az Európai Unióban a csecsemőhalandóság második oka a balesetek után.

A betegségek általában súlyos fizikai és pszichológiai következményekkel járnak, azonban kevés olyan szakember van világszerte, akik genetikai szinten tanulmányozzák őket.

5 ezer és 8 ezer között van ritka betegségek mintegy 250 millió embert érintenek a világon. Ezért kell az erőfeszítéseknek a terápiák kutatására, fejlesztésére és forgalomba hozatalára összpontosítani, hogy kiderítsék a gyökerek okát és meggyógyuljanak olyan betegségekben, mint a Fabry-betegség, örökletes angioödéma, Hunter-szindróma, Gaucher-kór Amyotróf oldalirányú, többek között.

Egyes szervezetek és kezdeményezések, amelyek az okot támogatják:

- Bátor közösség

- A Global Genes Project

- FEDER (Spanyol Ritka Betegségek Szövetsége)

Forrás: ABC.com, Europa Press és El Informador.

Video Orvostudomány: A Ritka Betegségek Világnapja a TV2-ben (Lehet 2024).